Sekilas Cerita Alfa

Dari berbagai sumber di internet coba saya sarikan kisah Muhammad Al Farisi, penderita Allagile Syndromic dari Bogor...

-> Dari http://www.jawapos.co.id/ _>
Setelah Ulung Hara Hutomo, satu lagi balita penderita kelainan hati siap dioperasi di Indonesia. Hanya, langkah transplantasi hati bagi Mohammad Alfarisi (7 tahun) di RSUP dr Kariadi, Semarang, itu terkendala belum adanya pendonor hati untuknya.Banyak anak yang menderita kelainan hati. Namun, Alfa yang lahir 1 Februari 2002 terbilang istimewa. Dia mampu bertahan hidup hingga usia tujuh tahun. Banyak pasien penyakit yang belum ada obatnya tersebut meninggal dunia pada usia 2-3 tahun.Seperti para penderita lainnya, kedua orang tua Alfa -Indra Ismail, 29, dan Julianti- mulai melihat ada yang tidak beres dengan tubuh anaknya sejak kecil. Kulit Alfa hitam dan kusam, matanya kuning, dan kotorannya putih.Kemudian, mereka mulai mencari berbagai referensi. "Dari internet saya ketahui ciri fisik Alfa cocok dengan gejala kelainan hati," ujar Julianti saat ditemui di rumah Didik, ayah Ulung, yang membuka LSM Penyakit Hati Anak di Jalan Puspowarno IV No 30, Semarang.Bocah tersebut lalu dibawa berobat. Hingga suatu saat dokter melakukan biopsi atau pengambilan jaringan hati. Dari situ diketahui penyakit Alfa dikategorikan sebagai alagille syndrome. Itu berarti hati Alfa yang bentuk luarnya terlihat normal, ternyata, tak berfungsi optimal. "Katakanlah hanya 20 persen dari jaringan hatinya yang berfungsi," ujar Indra.Kelainan tersebut mengakibatkan organ tubuh vital tersebut tak mampu menyaring racun dalam tubuhnya. Racun pun mengalir ke darah, membuat kulitnya hitam dan tubuh sering gatal-gatal. Menurut dokter, penderita penyakit tersebut adalah 1 : 100.000.Kondisi yang diderita bocah yang bersama orang tuanya tinggal di Bogor itu sedikit berbeda dengan Ulung. Ulung yang kini telah beraktivitas seperti bocah umumnya menderita kelainan atresia billier yang tak mempunyai saluran empedu.Demi kelangsungan hidup anaknya, Indra dan Julianti mengaku siap melakukan operasi cangkok hati. Julianti sempat membawa anaknya ke Rumah Sakit Cipto Mangunkusumo (RSCM). Dari situ mereka disarankan menjalankan operasi cangkok hati di luar negeri. Bisa ke Singapura, Tiongkok, atau Inggris. Namun, biaya yang sangat tinggi (mencapai Rp 2,5 milliar) nyaris membuat mereka menyerah.Hingga suatu saat, Julianti yang karyawan sebuah bank membaca berita tentang Ulung di sebuah media. Dari situ dia tahu bahwa cangkok hati sudah bisa dilakukan di Indonesia dan berhasil. Dia pun mencoba menghubungi Didik, pemilik LSM Penyakit Hati Anak yang hingga kini terus mendampingi mereka.Sayang, saat niat dan dana disiapkan, mereka tak kunjung menemukan donor hati yang pas dengan anak keempatnya tersebut. Golongan darah Alfa adalah O+. Sementara itu, golongan darah Julianti A dan kepunyaan Indra B.Saat mereka mencoba mencari pendonor dari keluarga, juga tak ada yang cocok. Sebab, selain golongan darah yang sama, jaringan hati pendonor harus mirip dan kondisinya sehat.

>>>(Adek Alfa telah meninggal Agustus 2009 lalu. Detail kabarnya tidak dapat saya retrieve kembali dari internet. Semoga Alloh memberikan tempat yang mulia buat adek Alfa, dan kepada keluarganya agar dianugerahi kesabaran dan ampunan).