Sepenggal pesan dari teman-teman yang menjadi saksi pergantian hati
1. Prioritaskan pendonor dari keluarga
Masalah prioritas keluarga tidak sekedar menyamakan golongan dan profil darah. Ketika berasal dari keluarga, kita sedikit banyak tahu kebiasaaan, tabiat, sifat, penyakit keluarga, dan hal-hal lain yang tidak dapat kita ketahui dari pendonor lainnya.
Intinya adalah pilih pendonor dengan kedekatan yang paling tinggi sebagai prioritas pertama.
2. Pilih pendonor dengan jenis kelamin yang sama.
Kalau calon resipien laki laki... pilih pendonor yang laki laki juga
kalau calon resipien perempuan...pilih pendonor yang perempuan juga
Percaya atau tidak, hati merefleksikan segalanya. Sebagaimana halnya sabda Nabi Muhammad SAW yang intinya menjadikan hati sebagai penentu baik atau buruknya kita.
Dari contoh kasus yang ada, jika laki-laki mendapat donor dari perempuan, ada hal-hal dari sifat perempuan tersebut yang diwariskan ke penerima donor.
3. Jaga kondisi penerima donor
Menjaga kondisi sebelum dan paska operasi. Ini tidak bisa ditawar-tawar. Kadang butuh waktu lama untuk menemukan pendonor yang tepat, bisa berbulan-bulan. Sementara kondisi pasien bisa sewaktu-waktu drop.
Setelahnya tak kalah penting. Operasi cangkok hati sangat berisiko, berbiaya mahal, dan berisiko tinggi. Jadi, setelah operasi, kita tidak boleh lengah sedikitpun. Tidak boleh tidak enak dengan famili atau teman yang akan menengok, jika memang kondisi pasien belum fit.
4. Sebelum operasi, pastikan sumber daya yang dipunya mencukupi.
Rezeki di tangan Alloh, setiap manusia sudah dipastikan jatahnya.
Berdoa dan bekerjalah agar Alloh memberikan rezeki Nya yang tidak terbatas.
Hindarkan tangan dan diri dari meminta dari selain Alloh.
Bagi sahabat dan keluarga, jangan lelah untuk membantu, mendoakan sampai waktu yang tidak terbatas. Jangan lelah mendengarkan cerita mereka. Bantu, bantu, dan bantulah saudara-saudara kita yang tengah bergelut dengan pergantian hati. Turutlah bersabar, berikhtiar, terus dan terus.....
5. Berusaha maksimal, jangan mendahului kehendak Alloh
Percayalah, Alloh hanya meminta kita untuk berusaha, dan berdoa.
Berusahalah terus, tanpa kenal lelah....Berdoalah terus tanpa kenal bosan.
Bagi saudara, teman, kerabat, jangan pernah sekalipun mengucapkan kalimat yang menurunkan semangat mereka. Jangan pernah sekalipun menentukan garis akhir sementara kita sendiri belum selesai berjalan. Meskipun kita dokter, kita peneliti, kita guru besar, yang sudah kenyang dengan sekian banyak riset, jangan pernah sekalipun mematahkan semangat siapapun yang ingin berjuang.
Teruslah berjuang, teruslah berikhtiar dan berdoa.
Jangan sampai penyesalan nanti menghampiri di akhir cerita
Sabtu, 22 November 2014
Doa untuk Tetap Sabar
Pernahkah kita berada di titik ketidaksabaran?
pada saat berada pada titk tersebut, apakah kita masih berdoa?
atau doa dengan penuh amarah, kekecewaan?
Ketika tiba di titik ketidaksabaran, mungkin kita tidak sadar, doa kita penuh dengan amarah dan kecewa pada Nya
oh Alloh, semoga Engkau mengampuni kami,
kami terlihat sabar bagi mata yang lain, tapi tidak dengan penglihatan-Mu
kami terlihat bijak bagi telinga yang lain, tapi tidak bagi Mu
kami terlihat ikhlas bagi hati yang lain, tapi tidak menurut Mu.....
Ya Alloh, bagi saudara-saudara kami dan diri kami yang tengah kau uji, semoga Kau tetapkan kesabaran yang tidak terbatas bagi kami, semoga Kau jaga ucapan kami dari kata-kata kekecewaan dan ketidaksabaran, jika kami lalai ya Alloh, maafkanlah kami.....
pada saat berada pada titk tersebut, apakah kita masih berdoa?
atau doa dengan penuh amarah, kekecewaan?
Ketika tiba di titik ketidaksabaran, mungkin kita tidak sadar, doa kita penuh dengan amarah dan kecewa pada Nya
oh Alloh, semoga Engkau mengampuni kami,
kami terlihat sabar bagi mata yang lain, tapi tidak dengan penglihatan-Mu
kami terlihat bijak bagi telinga yang lain, tapi tidak bagi Mu
kami terlihat ikhlas bagi hati yang lain, tapi tidak menurut Mu.....
Ya Alloh, bagi saudara-saudara kami dan diri kami yang tengah kau uji, semoga Kau tetapkan kesabaran yang tidak terbatas bagi kami, semoga Kau jaga ucapan kami dari kata-kata kekecewaan dan ketidaksabaran, jika kami lalai ya Alloh, maafkanlah kami.....
Senin, 25 Agustus 2014
Assalamualaikum......
sudah lama aku tinggalkan blog ini,
terakhir menulis blog ini ketika berniat menulis kisah untuk penggalangan dana. Mungkin karena Alloh tidak ridho, sore hari anakku sakit, sesak napas, dan diputuskan untuk perawatan di NICU.
Hari itu adalah awal dari perjalanan terakhirnya. Mungkin ini jawaban Alloh atas pertanyaanku apakah boleh aku meminta uang dari orang-orang untuk anakku, sedangkan Alloh tidak memberikan ujian diluar batas kemampuan manusia? Sedangkan Alloh tidak menyukai orang yang meminta belas kasih orang lain? Semoga Alloh mengampuni kesalahan niatku....
Hari itu adalah awal dari perjalanan terakhirnya. Mungkin ini jawaban Alloh atas pertanyaanku apakah boleh aku meminta uang dari orang-orang untuk anakku, sedangkan Alloh tidak memberikan ujian diluar batas kemampuan manusia? Sedangkan Alloh tidak menyukai orang yang meminta belas kasih orang lain? Semoga Alloh mengampuni kesalahan niatku....
Kamis, 10 Maret 2011
Mereka Merelakan Hatinya demi Orang Tercinta
Dari Kompas Online, 11 Maret 2011
Mereka Merelakan Hatinya demi Orang Tercinta
Jumat, 11 Maret 2011 | 12:36 WIB
Kompas.com - Kesedihan melihat sang ayah, Abdul Mukri (44) yang sering dirawat di rumah sakit membulatkan tekad Nissa Azzahra (18) untuk mendonorkan hatinya untuk sang ayah. Sulung dari lima bersaudara yang ketika itu baru memasuki tahun pertama kuliahnya hanya punya satu tujuan, sang ayah menjadi sehat dan lebih sering berada di rumah bersama anak-anaknya.
Sayangnya niat tulus tersebut ditolak kedua orangtuanya. "Saya tidak tega karena ia masih muda. Tapi ia terus merengek supaya diizinkan, kebetulan pula calon pendonor lain, adik-adik saya tidak ada yang cocok. Akhirnya kami berdua menyiapkan diri untuk menjalani operasi itu," kata Mukri, penderita hepatitis B kronik.
Operasi transplantasi hati bukanlah operasi sederhana, malah dalam dunia kedokteran operasi ini termasuk prosedur paling rumit karena melibatkan dua pembedahan pada waktu bersamaan. Di butuhkan waktu sedikitnya 5 jam dan harus dilakukan di rumah sakit besar di mana tersedia para ahli dengan fasilitas lengkap.
Setelah melalui rangkaian pemeriksaan, mulai dari pemeriksaan USG, MRI, hingga biopsi, akhirnya Nissa dinyatakan lolos dan bisa menjadi pendonor meski sebenarnya usianya tidak memenuhi syarat, yakni minimal berusia 19 tahun.
"Idealnya pendonor berusia di atas 19 tahun, tapi karena tidak ada calon pendonor lain, makanya Nissa dipilih," kata dr.Irsan Hasan, Sp.PD, KGEH, anggota tim dokter transplantasi hati dari RSCM yang ditemui seusai jumpa pers dan penyerahan pasien transplantasi hati di Jakarta, Kamis (10/3).
Operasi akhirnya dilaksanakan tanggal 13 Desember 2010 dan memakan waktu hingga 11 jam yang melibatkan 34 tim dokter yang terdiri dari berbagai kepakaran. Pasca operasi dibutuhkan waktu hingga 2 bulan untuk rehabilitasi, juga terapi obat-obatan imunosupresan seumur hidup untuk mencegah penolakan tubuh akan organ yang diterima.
Selang dua hari pasca operasi tersebut, tim dokter RSCM yang dipimpin Dr.Sastiono, Sp.B, Sp.BA dibawah supervisi Profesor Shu-Shen Zheng dari Zhejiang University School of Medicine, Hangzhou, China, melakukan operasi kedua terhadap Aulia Afriansyah (6) penderita hepatitis autoimun. Bocah itu menerima donor dari ayahnya, Harianto, seorang prajurit TNI. Kedua operasi itu dinyatakan sukses dan berhasil.
Aulia yang masih dalam kontrol ketat dokter terlihat sehat dan sudah bisa bermain dengan teman-temannya. "Ia sudah bermain seperti anak normal, berlari-lari atau naik sepeda," kata Harianto yang sudah bekerja kembali sebulan pasca operasi.
Tranplantasi hati kepada pasien anak-anak memang bukan yang pertama dilakukan di Indonesia, sebelumnya tim dokter dari RS Kariadi Semarang dan tim dokter dari RS Dr.Soetomo Surabaya berhasil mencangkokkan jaringan hati ke tubuh pasien.
Cangkok hati, meski merupakan operasi yang sulit dan membutuhkan biaya tak sedikit, namun memberikan harapan hidup lebih besar bagi penderita sirosis hati. Setidaknya, harapan untuk bisa beraktivitas dengan normal dan berkumpul dengan orang-orang tercinta bukan cuma impian.
Mereka Merelakan Hatinya demi Orang Tercinta
Jumat, 11 Maret 2011 | 12:36 WIB
Kompas.com - Kesedihan melihat sang ayah, Abdul Mukri (44) yang sering dirawat di rumah sakit membulatkan tekad Nissa Azzahra (18) untuk mendonorkan hatinya untuk sang ayah. Sulung dari lima bersaudara yang ketika itu baru memasuki tahun pertama kuliahnya hanya punya satu tujuan, sang ayah menjadi sehat dan lebih sering berada di rumah bersama anak-anaknya.
Sayangnya niat tulus tersebut ditolak kedua orangtuanya. "Saya tidak tega karena ia masih muda. Tapi ia terus merengek supaya diizinkan, kebetulan pula calon pendonor lain, adik-adik saya tidak ada yang cocok. Akhirnya kami berdua menyiapkan diri untuk menjalani operasi itu," kata Mukri, penderita hepatitis B kronik.
Operasi transplantasi hati bukanlah operasi sederhana, malah dalam dunia kedokteran operasi ini termasuk prosedur paling rumit karena melibatkan dua pembedahan pada waktu bersamaan. Di butuhkan waktu sedikitnya 5 jam dan harus dilakukan di rumah sakit besar di mana tersedia para ahli dengan fasilitas lengkap.
Setelah melalui rangkaian pemeriksaan, mulai dari pemeriksaan USG, MRI, hingga biopsi, akhirnya Nissa dinyatakan lolos dan bisa menjadi pendonor meski sebenarnya usianya tidak memenuhi syarat, yakni minimal berusia 19 tahun.
"Idealnya pendonor berusia di atas 19 tahun, tapi karena tidak ada calon pendonor lain, makanya Nissa dipilih," kata dr.Irsan Hasan, Sp.PD, KGEH, anggota tim dokter transplantasi hati dari RSCM yang ditemui seusai jumpa pers dan penyerahan pasien transplantasi hati di Jakarta, Kamis (10/3).
Operasi akhirnya dilaksanakan tanggal 13 Desember 2010 dan memakan waktu hingga 11 jam yang melibatkan 34 tim dokter yang terdiri dari berbagai kepakaran. Pasca operasi dibutuhkan waktu hingga 2 bulan untuk rehabilitasi, juga terapi obat-obatan imunosupresan seumur hidup untuk mencegah penolakan tubuh akan organ yang diterima.
Selang dua hari pasca operasi tersebut, tim dokter RSCM yang dipimpin Dr.Sastiono, Sp.B, Sp.BA dibawah supervisi Profesor Shu-Shen Zheng dari Zhejiang University School of Medicine, Hangzhou, China, melakukan operasi kedua terhadap Aulia Afriansyah (6) penderita hepatitis autoimun. Bocah itu menerima donor dari ayahnya, Harianto, seorang prajurit TNI. Kedua operasi itu dinyatakan sukses dan berhasil.
Aulia yang masih dalam kontrol ketat dokter terlihat sehat dan sudah bisa bermain dengan teman-temannya. "Ia sudah bermain seperti anak normal, berlari-lari atau naik sepeda," kata Harianto yang sudah bekerja kembali sebulan pasca operasi.
Tranplantasi hati kepada pasien anak-anak memang bukan yang pertama dilakukan di Indonesia, sebelumnya tim dokter dari RS Kariadi Semarang dan tim dokter dari RS Dr.Soetomo Surabaya berhasil mencangkokkan jaringan hati ke tubuh pasien.
Cangkok hati, meski merupakan operasi yang sulit dan membutuhkan biaya tak sedikit, namun memberikan harapan hidup lebih besar bagi penderita sirosis hati. Setidaknya, harapan untuk bisa beraktivitas dengan normal dan berkumpul dengan orang-orang tercinta bukan cuma impian.
Bila Hati Harus Dicangkok
Dari Kompas, Jumat 11 Maret 2011
Bila Hati Harus Dicangkok
Jumat, 11 Maret 2011 | 11:42 WIB
Kompas.com - Pencangkokan hati menjadi pilihan terbaik bagi banyak pasien penderita komplikasi hati yang mengancam nyawa. Apalagi tim dokter di Indonesia kini sudah bisa melakukan prosedur transplantasi ini. Tetapi faktor utama yang membatasi transplantasi hati adalah terbatasnya jumlah donor.
Sekitar 20 juta penduduk Indonesia menderita hepatitis virus. Dari jumlah tersebut, 20 persennya akan berkembang menjadi hepatitis menahun dan dalam waktu 15-20 tahun menjadi sirosis (pengerutan hati) tergantung beralam lama virus itu mulai menyerang.
"Bila sirosis sudah cukup lama, ditambah dengan seringnya mengalami muntah darah, ini bisa menjadi indikasi perlunya cangkok hati. Sayangnya di sini agak susah mencari orang yang mau mendonorkan hatinya, bahkan anggota keluarganya pun banyak yang takut," papar dr.Irsan Hasan, Sp.PD-KGEH, dari RS.Cipto Mangukusumo Jakarta.
Prosedur pencangkokan hati dilakukan dengan mengambil sedikit bagian hati yang sehat dari pendonor, yang biasanya anggota keluarga. Potongan hati yang sehat ini kemudian diberikan pada pasien penerima untuk menggantikan bagian hati yang rusak oleh virus atau kanker.
Karena jaringan hati selalu beregenarasi, maka dalam beberapa minggu atau bulan hati akan berkembang kembali ke ukuran normalnya, baik pada pendonor maupun penerimanya.
"Masyarakat masih belum memahami prosedur transplantasi hati sehingga takut jika livernya yang cuma satu itu harus didonorkan," kata dr.Irsan yang menjadi anggota tim dokter transplantasi hati dari RSCM, Kamis (10/3).
Angka kelangsungan hidup mereka yang menerima cangkok hati semakin membaik. Menurut data Mayo Clinic, hampir 90 persen penerima cangkok hati mampu bertahan hidup sampai lebih dari 2 tahun. Sedangkan 75 persennya masih bertahan hidup sampai 5 tahun kemudian. Kematian calon penerima donor hati paling banyak adalah pada masa menunggu dibandingkan dengan masa setelah transplantasi.
Abdul Mukri (44) merupakan pasien hepatitis B dewasa pertama yang melakukan transplantasi hati di Indonesia. Ia menerima donor dari putri pertamanya Nissa Azzahra (18). Keduanya kini berada dalam kondisi sehat dan sudah melakukan kegiatannya seperti biasa dua bulan pasca operasi yang dilakukan pertengahan Desember 2010 di RSCM Jakarta.
Transplantasi atau cangkok hati pertama kali dilakukan tahun 1963 oleh tim dokter bedah pimpinan Dr Thomas Starzl dari Denver, Colorado, Amerika Serikat. Starzl melakukan sejumlah operasi lanjutan dalam beberapa tahun berikutnya sebelum keberhasilan operasinya yang pertama pada tahun 1967 meski hanya dalam waktu singkat, yaitu bertahan setahun pascatransplantasi.
Menurut dr.Irsan, orang dewasa membutuhkan bagian hati lebih besar daripada pasien anak-anak. "Karena itu usia minimal orang yang akan menjadi pendonor adalah 19 tahun karena volume hatinya sudah besar," katanya. Selain usia, syarat utama donor hati adalah kesamaan golongan darah dan tidak ditemukan adanya virus atau pun perlemakan pada livernya.
Perkembangan kemampuan transplantasi para dokter di Indonesia kini Kementrian Kesehatan tengah menyiapkan peraturan mengenai prosedur transplantasi untuk mencegah terjadinya penjualan organ
Bila Hati Harus Dicangkok
Jumat, 11 Maret 2011 | 11:42 WIB
Kompas.com - Pencangkokan hati menjadi pilihan terbaik bagi banyak pasien penderita komplikasi hati yang mengancam nyawa. Apalagi tim dokter di Indonesia kini sudah bisa melakukan prosedur transplantasi ini. Tetapi faktor utama yang membatasi transplantasi hati adalah terbatasnya jumlah donor.
Sekitar 20 juta penduduk Indonesia menderita hepatitis virus. Dari jumlah tersebut, 20 persennya akan berkembang menjadi hepatitis menahun dan dalam waktu 15-20 tahun menjadi sirosis (pengerutan hati) tergantung beralam lama virus itu mulai menyerang.
"Bila sirosis sudah cukup lama, ditambah dengan seringnya mengalami muntah darah, ini bisa menjadi indikasi perlunya cangkok hati. Sayangnya di sini agak susah mencari orang yang mau mendonorkan hatinya, bahkan anggota keluarganya pun banyak yang takut," papar dr.Irsan Hasan, Sp.PD-KGEH, dari RS.Cipto Mangukusumo Jakarta.
Prosedur pencangkokan hati dilakukan dengan mengambil sedikit bagian hati yang sehat dari pendonor, yang biasanya anggota keluarga. Potongan hati yang sehat ini kemudian diberikan pada pasien penerima untuk menggantikan bagian hati yang rusak oleh virus atau kanker.
Karena jaringan hati selalu beregenarasi, maka dalam beberapa minggu atau bulan hati akan berkembang kembali ke ukuran normalnya, baik pada pendonor maupun penerimanya.
"Masyarakat masih belum memahami prosedur transplantasi hati sehingga takut jika livernya yang cuma satu itu harus didonorkan," kata dr.Irsan yang menjadi anggota tim dokter transplantasi hati dari RSCM, Kamis (10/3).
Angka kelangsungan hidup mereka yang menerima cangkok hati semakin membaik. Menurut data Mayo Clinic, hampir 90 persen penerima cangkok hati mampu bertahan hidup sampai lebih dari 2 tahun. Sedangkan 75 persennya masih bertahan hidup sampai 5 tahun kemudian. Kematian calon penerima donor hati paling banyak adalah pada masa menunggu dibandingkan dengan masa setelah transplantasi.
Abdul Mukri (44) merupakan pasien hepatitis B dewasa pertama yang melakukan transplantasi hati di Indonesia. Ia menerima donor dari putri pertamanya Nissa Azzahra (18). Keduanya kini berada dalam kondisi sehat dan sudah melakukan kegiatannya seperti biasa dua bulan pasca operasi yang dilakukan pertengahan Desember 2010 di RSCM Jakarta.
Transplantasi atau cangkok hati pertama kali dilakukan tahun 1963 oleh tim dokter bedah pimpinan Dr Thomas Starzl dari Denver, Colorado, Amerika Serikat. Starzl melakukan sejumlah operasi lanjutan dalam beberapa tahun berikutnya sebelum keberhasilan operasinya yang pertama pada tahun 1967 meski hanya dalam waktu singkat, yaitu bertahan setahun pascatransplantasi.
Menurut dr.Irsan, orang dewasa membutuhkan bagian hati lebih besar daripada pasien anak-anak. "Karena itu usia minimal orang yang akan menjadi pendonor adalah 19 tahun karena volume hatinya sudah besar," katanya. Selain usia, syarat utama donor hati adalah kesamaan golongan darah dan tidak ditemukan adanya virus atau pun perlemakan pada livernya.
Perkembangan kemampuan transplantasi para dokter di Indonesia kini Kementrian Kesehatan tengah menyiapkan peraturan mengenai prosedur transplantasi untuk mencegah terjadinya penjualan organ
Liver Buatan Sedang Dikembangkan
Dari Kompas Online, Senin 1 November 2010
Liver Buatan Sedang Dikembangkan
Senin, 1 November 2010 | 11:03 WIB
Kompas.com - Hati atau liver adalah organ tunggal dalam tubuh yang mempunyai tugas penting yang rumit demi kelangsungan seluruh fungsi tubuh. Karena itulah pencangkokan hati menjadi alternatif terbaik bagi penderita komplikasi penyakit hati yang mengancam nyawa.
Faktor utama yang membatasi pemanfaatan cangkok hati adalah terbatasnya jumlah donor, padahal dalam beberapa tahun terakhir terjadi peningkatan jumlah permintaan termasuk di Indonesia. Karena itu para ilmuwan terus mengembangkan riset dalam bidang pengobatan liver.
Salah satu yang cukup menjanjikan adalah liver buatan yang dikembangkan melalui sel punca (stem cell). Sebelumnya pencangkokan hati selalu berasal dari donor hidup, biasanya masih anggota keluarga.
Para ilmuwan sel punca dari Wake Foret University Baptist Medical Center baru-baru ini mengumumkan keberhasilannya membuat miniatur liver. Mereka menggunakan metode pembuatan liver yang berasal dari struktur liver yang ada kemudian dikembangkan menjadi jaringan liver yang baru.
Pembentukan miniatur liver yang berasal dari sel punca ini merupakan pekerjaan yang sangat rumit. Kendati pemanfaatan miniatur hati ini masih memerlukan penelitian lebih lanjut, namun kesuksesan para ilmuwan tersebut menandai babak baru dalam perkembangan penyakit hati dan transplantasi.
Liver Buatan Sedang Dikembangkan
Senin, 1 November 2010 | 11:03 WIB
Kompas.com - Hati atau liver adalah organ tunggal dalam tubuh yang mempunyai tugas penting yang rumit demi kelangsungan seluruh fungsi tubuh. Karena itulah pencangkokan hati menjadi alternatif terbaik bagi penderita komplikasi penyakit hati yang mengancam nyawa.
Faktor utama yang membatasi pemanfaatan cangkok hati adalah terbatasnya jumlah donor, padahal dalam beberapa tahun terakhir terjadi peningkatan jumlah permintaan termasuk di Indonesia. Karena itu para ilmuwan terus mengembangkan riset dalam bidang pengobatan liver.
Salah satu yang cukup menjanjikan adalah liver buatan yang dikembangkan melalui sel punca (stem cell). Sebelumnya pencangkokan hati selalu berasal dari donor hidup, biasanya masih anggota keluarga.
Para ilmuwan sel punca dari Wake Foret University Baptist Medical Center baru-baru ini mengumumkan keberhasilannya membuat miniatur liver. Mereka menggunakan metode pembuatan liver yang berasal dari struktur liver yang ada kemudian dikembangkan menjadi jaringan liver yang baru.
Pembentukan miniatur liver yang berasal dari sel punca ini merupakan pekerjaan yang sangat rumit. Kendati pemanfaatan miniatur hati ini masih memerlukan penelitian lebih lanjut, namun kesuksesan para ilmuwan tersebut menandai babak baru dalam perkembangan penyakit hati dan transplantasi.
Kamis, 03 Maret 2011
Kisah Transplantasi Hati dari John Hopkins Hospital
Dialihabahasakan oleh Bunda Siska Widyawati :
Berjuang Menghadapi Penyakit yang menimpa anak-anak: Bukan masalah sepele
Julie Johnson tidak pernah berfikir bahwa anaknya yang baru lahir mempunyai penyakit bawaan yang kronik. Dengan berat 2.5 kg saat lahir, Brady terlihat cukup sehat seperti dua anaknya yang lain. Dia berubah menjadi sedikit kuning, 18 jam setelah kelahirannya, Dokter mengirim Braddy pulang dengan harapan kuning itu akan menghilang seiring waktu, seperti juga banyak bayi baru lahir yang lain.
Tapi itu tidak terjadi. Sebaliknya, setiap Brady memeriksakan darahnya kadar bilirubin-pigment berwarna kuning yang ada didalam molekul darah merah- nya selalu bertambah. Ini merupakan indikasi gangguan hati. Di Rumah Sakit Fairfax, Virginia, tempat Ia lahir, Braddy menjalani test untuk biliary atresia, yaitu absennya saluran yang menyalurkan empedu dari hati. Hasilnya betul: saluran itu negatif. Braddy lahir dengan hati yang tidak bekerja.
Dua minggu setelahnya, Berat Braddy tidak bertambah. Dalam satu kunjungan ke rumah sakit, kadar darah putihnya naik drastik. Hatinya sudah benar-benar tidak bekerja; harapannya untuk bertahan adalah—dokter memberitahu keluarga Johnson—transplatasi hati.
Pada tanggal 13 Mei, 2004, saat umurnya mencapai 15 hari Braddy diterbangkan ke rumah Sakit Hopkins dan didaftarkan untuk mendapat transplan hati, dengan status “1”. Hanya mereka yang kelihatannya akan meninggal beberapa kedepan mendapatkan status itu
Reaksi pertama dari Julie johnson’s Ibu Braddy adalah tidak percaya. “Saya merasa mereka tidak berbicara pada saya, kamu tidak akan pernah berfikir hal seperti ini akan menimpamu, “ Ia mencoba mengingat saat – saat genting itu. Julie sendiri akan jatuh sakit karena shock, tetapi dua anaknya yang lain Brooke,4, dan Brett, 2, mengembalikanya pada kenyataan. Suaminya Erick, sebagaimana keluarga, dan teman-temannya, memberikan support secara fisik dan emosional menghadapi saat-saat itu.
Jam 2 pagi, tanggal 22 Mei, saat pasangan Johnson mencuri waktu untuk tidur sebentar di ruang tunggu anak-anak, suster membangunkan Julie dengan sebuah berita: Satu hati tersedia untuk Braddy.
Ahli bedah anak-anak Henry Lau bersiap untuk melakukan transplatasi hati pada pasien termuda dalam sejarah Rumah Sakit Hopkins. Hanya satu rumah sakit lain di Amerika pernah melakukan transplatasi hati pada anak dibawah 2.5 kg, “Tidak pernah lebih besar dari ini,” kata dokter bius kepada pasangan Johnson.
Waktu berlalu dengan lambat. Setiap jam, seorang suster datang melaporkan dengan kalimat yang kurang lebih sama, “Dia belum juga keluar dari masa kristis,” Namun akhirnya, Lau keluar dari ruang operasi dan mengatakan Braddy telah berhasil melalui operasi yang cukup berat..
Transformasi yang terjadi cukup menakjubkan. Kulit Braddy berubah dari kuning terang ke kemerahan. “Sepertinya dia berganti bahan bakar, dengan filter yang sama sekali baru, “Eric mengenang perubahan itu. Bagaimanapun kebahagiaan keluarga itu diwarnai kesedihan saat mereka teringat keluarga korban yang mendonorkan livernya. Namun Julie, cukup senang dan bahagia operasi transplantasi hati anaknya berhasil.
Namun Euphoria itu, berumur pendek. Saat mereka kembali kerumah beratnya perawatan Brady paca operasi ditambah mengurus dua anak balita, menghantam Julie seperti palu godam., Braddy bertahan tetapi pada tubuhnya selalu harus tertempel alat monitor jantung, dan selang makanan. Dia juga membutuhkan 14 obat setiap hari. Julie mulai kehilangan kepercayaan diri, dia diserang keraguan, “Bagaimana saya dapat memastikan dia akan bertahan?, “Akankah kami menjadi keluarga yang normal?”
Depresi pasca operasi, dan stress pasca trauma menyerang Julie, ujar koordinator transplant kedokteran Anak di Farifax Virginia, Carly Bhave. Bhave sering menghabiskan waktu berbicara dengan Julie, untuk menolongnya mengatur pengobatan anaknya. Julie membutuhkan waktu satu jam setiap pagi dan sore hanya untuk meminumkan obat pada Braddy. Ketakutannya yang terbesar adalah, saat Braddy muntah obat-obatan itu tidak akan efektif.
Bhave meyakinkan Julie sepanjang Braddy terlebih dahulu meminum obat immunosupressant ( sejenis obat yang diperuntukkan bagi pasien transplant – untuk mengurangi risiko penolakan organ) dan menahannya selama 15 menit, kemudian memastikan bahwa dia akan baik-baik saja, tidak terjadi indikasi penolakan.
Akhirnya melalui konseling profesional dan medikasi, kehadiran keluarga dan teman-teman dan juga keterbiasaan Julie melakukan itu, Julie dapat melalui masa-masa depresinya.
“Saya sadar ini adalah hidupnya, dan bukan hidup saya. Saya bertanggung jawab untuk mengajarinya bahwa tubuhnya spesial dalam beberapa hal, tapi dia adalah anak yang normal. Dan saya tidak akan pernah bisa memperlakukan dia seperti anak yang lain, apabila saya terlalu khawatir “ ujar Julie.
Hari ini, umur 18 bulan, Brady Johnson sama lincahnya,dengan anak2 sehat seumurnya. Orang tidak akan pernah menyangka dia mempunyai penyakit kronik. Minum obat baginya cukup natural seperti bermain dengan mobil-mobilan.
Disamping itu, termotivasi dengan pengalamannya menangani Braddy, Julie berencana untuk kembali bersekolah untuk menjadi suster. Dia tidak akan pernah lupa peran dari suster2 di ICU RS. Hopkins dan koordinator transplantasi yang memainkan peran cukup besar untuk menolong keluarganya menyesuaikan diri pada situasi baru yang dihadapi. Transplatasi hati pada Braddy, menurut Julie, bukan hanya menyembuhkan fisik Braddy, tapi “ Membuat kita semua lebih kuat, “ ujarnya.
www.hopkinsmedicine.org/transplant/Programs/liver/
Berjuang Menghadapi Penyakit yang menimpa anak-anak: Bukan masalah sepele
Julie Johnson tidak pernah berfikir bahwa anaknya yang baru lahir mempunyai penyakit bawaan yang kronik. Dengan berat 2.5 kg saat lahir, Brady terlihat cukup sehat seperti dua anaknya yang lain. Dia berubah menjadi sedikit kuning, 18 jam setelah kelahirannya, Dokter mengirim Braddy pulang dengan harapan kuning itu akan menghilang seiring waktu, seperti juga banyak bayi baru lahir yang lain.
Tapi itu tidak terjadi. Sebaliknya, setiap Brady memeriksakan darahnya kadar bilirubin-pigment berwarna kuning yang ada didalam molekul darah merah- nya selalu bertambah. Ini merupakan indikasi gangguan hati. Di Rumah Sakit Fairfax, Virginia, tempat Ia lahir, Braddy menjalani test untuk biliary atresia, yaitu absennya saluran yang menyalurkan empedu dari hati. Hasilnya betul: saluran itu negatif. Braddy lahir dengan hati yang tidak bekerja.
Dua minggu setelahnya, Berat Braddy tidak bertambah. Dalam satu kunjungan ke rumah sakit, kadar darah putihnya naik drastik. Hatinya sudah benar-benar tidak bekerja; harapannya untuk bertahan adalah—dokter memberitahu keluarga Johnson—transplatasi hati.
Pada tanggal 13 Mei, 2004, saat umurnya mencapai 15 hari Braddy diterbangkan ke rumah Sakit Hopkins dan didaftarkan untuk mendapat transplan hati, dengan status “1”. Hanya mereka yang kelihatannya akan meninggal beberapa kedepan mendapatkan status itu
Reaksi pertama dari Julie johnson’s Ibu Braddy adalah tidak percaya. “Saya merasa mereka tidak berbicara pada saya, kamu tidak akan pernah berfikir hal seperti ini akan menimpamu, “ Ia mencoba mengingat saat – saat genting itu. Julie sendiri akan jatuh sakit karena shock, tetapi dua anaknya yang lain Brooke,4, dan Brett, 2, mengembalikanya pada kenyataan. Suaminya Erick, sebagaimana keluarga, dan teman-temannya, memberikan support secara fisik dan emosional menghadapi saat-saat itu.
Jam 2 pagi, tanggal 22 Mei, saat pasangan Johnson mencuri waktu untuk tidur sebentar di ruang tunggu anak-anak, suster membangunkan Julie dengan sebuah berita: Satu hati tersedia untuk Braddy.
Ahli bedah anak-anak Henry Lau bersiap untuk melakukan transplatasi hati pada pasien termuda dalam sejarah Rumah Sakit Hopkins. Hanya satu rumah sakit lain di Amerika pernah melakukan transplatasi hati pada anak dibawah 2.5 kg, “Tidak pernah lebih besar dari ini,” kata dokter bius kepada pasangan Johnson.
Waktu berlalu dengan lambat. Setiap jam, seorang suster datang melaporkan dengan kalimat yang kurang lebih sama, “Dia belum juga keluar dari masa kristis,” Namun akhirnya, Lau keluar dari ruang operasi dan mengatakan Braddy telah berhasil melalui operasi yang cukup berat..
Transformasi yang terjadi cukup menakjubkan. Kulit Braddy berubah dari kuning terang ke kemerahan. “Sepertinya dia berganti bahan bakar, dengan filter yang sama sekali baru, “Eric mengenang perubahan itu. Bagaimanapun kebahagiaan keluarga itu diwarnai kesedihan saat mereka teringat keluarga korban yang mendonorkan livernya. Namun Julie, cukup senang dan bahagia operasi transplantasi hati anaknya berhasil.
Namun Euphoria itu, berumur pendek. Saat mereka kembali kerumah beratnya perawatan Brady paca operasi ditambah mengurus dua anak balita, menghantam Julie seperti palu godam., Braddy bertahan tetapi pada tubuhnya selalu harus tertempel alat monitor jantung, dan selang makanan. Dia juga membutuhkan 14 obat setiap hari. Julie mulai kehilangan kepercayaan diri, dia diserang keraguan, “Bagaimana saya dapat memastikan dia akan bertahan?, “Akankah kami menjadi keluarga yang normal?”
Depresi pasca operasi, dan stress pasca trauma menyerang Julie, ujar koordinator transplant kedokteran Anak di Farifax Virginia, Carly Bhave. Bhave sering menghabiskan waktu berbicara dengan Julie, untuk menolongnya mengatur pengobatan anaknya. Julie membutuhkan waktu satu jam setiap pagi dan sore hanya untuk meminumkan obat pada Braddy. Ketakutannya yang terbesar adalah, saat Braddy muntah obat-obatan itu tidak akan efektif.
Bhave meyakinkan Julie sepanjang Braddy terlebih dahulu meminum obat immunosupressant ( sejenis obat yang diperuntukkan bagi pasien transplant – untuk mengurangi risiko penolakan organ) dan menahannya selama 15 menit, kemudian memastikan bahwa dia akan baik-baik saja, tidak terjadi indikasi penolakan.
Akhirnya melalui konseling profesional dan medikasi, kehadiran keluarga dan teman-teman dan juga keterbiasaan Julie melakukan itu, Julie dapat melalui masa-masa depresinya.
“Saya sadar ini adalah hidupnya, dan bukan hidup saya. Saya bertanggung jawab untuk mengajarinya bahwa tubuhnya spesial dalam beberapa hal, tapi dia adalah anak yang normal. Dan saya tidak akan pernah bisa memperlakukan dia seperti anak yang lain, apabila saya terlalu khawatir “ ujar Julie.
Hari ini, umur 18 bulan, Brady Johnson sama lincahnya,dengan anak2 sehat seumurnya. Orang tidak akan pernah menyangka dia mempunyai penyakit kronik. Minum obat baginya cukup natural seperti bermain dengan mobil-mobilan.
Disamping itu, termotivasi dengan pengalamannya menangani Braddy, Julie berencana untuk kembali bersekolah untuk menjadi suster. Dia tidak akan pernah lupa peran dari suster2 di ICU RS. Hopkins dan koordinator transplantasi yang memainkan peran cukup besar untuk menolong keluarganya menyesuaikan diri pada situasi baru yang dihadapi. Transplatasi hati pada Braddy, menurut Julie, bukan hanya menyembuhkan fisik Braddy, tapi “ Membuat kita semua lebih kuat, “ ujarnya.
www.hopkinsmedicine.org/transplant/Programs/liver/
Langganan:
Postingan (Atom)